Verkeerde diagnose bij necrotiserende weke delen infectie leidt tot hogere kans op overlijden

Patiënten met een necrotiserende weke delen infectie, ook wel bekend als de vleesetende bacterie, waarbij de eerste diagnose niet juist is, hebben een grotere kans om te overlijden aan de ziekte. Dit blijkt uit onderzoek van Jaco Suijker, wetenschapper bij het brandwondencentrum in het Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk. “Het is niet makkelijk om direct de juiste diagnose te stellen, maar deze nieuwe inzichten tonen wel aan dat het van groot belang is.”

Necrotiserende weke delen infecties (NWDI) zijn ernstige infecties van het weefsel onder de huid. Patiënten hebben grote en diepe wonden, en worden daarom vaak in één van de drie brandwondencentra in Nederland behandeld. Jaarlijks krijgen ongeveer 200 Nederlanders de diagnose NWDI.

Patiënten die bij de eerste opname in het ziekenhuis niet de juiste diagnose krijgen, blijken ook later te worden geopereerd dan patiënten die wel direct de diagnose NWDI krijgen. “Juist dit is belangrijk voor de kans op overleving. Een verkeerde diagnose leidt tot een latere chirurgische ingreep, soms wel met een vertraging van 12 uur. Bij een zeer progressief verlopende ziekte waar 1 op de 4 mensen aan overlijdt, is het belangrijk om zo snel mogelijk de juiste behandeling te starten,” vertelt Suijker.

Ondanks dat het een zeldzame aandoening is, vraagt Suijker aandacht voor herkenning van de ziekte en een snelle verwijzing van patiënten. “De impact van NWDI op het leven van patiënten is enorm. NWDI heeft veel korte- en langetermijngevolgen. Denk aan littekens, het accepteren van een ander uiterlijk, een posttraumatische stressstoornis (PTSS) en soms langdurige vermoeidheid. Wat daar bij deze patiënten bovenop komt, is angst voor terugkeer van de ziekte. Als ze zich ziek of koortsig voelen, levert dat direct veel stress op.”

Michelle overleefde ternauwernood
Eén van die patiënten is Michelle. In 2018 wordt zij door NWDI getroffen. “Het begon als een griepje dat steeds erger werd. Bij de huisartsenpost dachten ze aan trombose. Ik kreeg daarvoor een injectie in mijn bovenarm en werd naar huis gestuurd.” Diezelfde avond werd de pijn voor Michelle echter ondragelijk. “Mijn man heeft mij met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Binnen een paar uur ging ik van een simpele griep naar een bijna dodelijk infectie.”

Gelukkig overleefde Michelle de ernstige infectie. “De infectie zat in mijn been en arm. De artsen moesten mijn been aan beide kanten openmaken om de bacterie te verwijderen. Hierdoor had ik grote wonden en moest ik opnieuw leren lopen.” De impact op haar leven was groot. “Ik moest revalideren, had moeite om op woorden te komen en was zeer snel moe. Ook reageerde ik heel heftig op medische situaties, zoals een wondje bij mijn zoontje. Later is er ook PTSS vastgesteld waar ik voor ben behandeld.” Inmiddels zet Michelle zich in voor lotgenoten. “Ik ben voorzitster van de NWDI-commissie en samen organiseren we lotgenotencontact. Juist omdat ik er zelf ook veel aan heb gehad weet ik hoe belangrijk dit is.”

Levensgevaarlijke ziekte
Annebeth de Vries, chirurg in het Rode Kruis Ziekenhuis en projectleider van het NWDI Kennis Project, is erg blij met het werk van Suijker die recent promoveerde aan de Vrije Universiteit Amsterdam. “Maar wij zijn er nog lang niet. Met het ‘NWDI Netwerk Nederland’ krijgen we steeds meer grip op deze levensgevaarlijke ziekte. We zijn bezig een landelijk registratieplatform te bouwen waardoor we elke patiënt vroeg detecteren en in kaart te brengen.”