Necrotische Fasciitis

Marion werd ‘de patiënt die haar eigen diagnose stelde’

Multidiciplinair brandwondenteam

Het was Koninginnedag 2008. Zoals alle jaren ervoor ging Marion naar de rommelmarkt in Amstelveen nabij de flat van haar schoonmoeder. “Als we aankomen zien we de auto van mijn schoonzus net wegrijden. Zij zal mam naar het herstelhotel brengen, zodat mam goed verzorgd is tijdens haar vakantie. Na de rommelmarkt voel ik me niet lekker en daar baal ik verschrikkelijk van, want het is net een vrije week. Ik heb geen zin in ziek zijn tijdens mijn vrije dagen. Het pakt anders uit.”

Tijdens de volgende dagen wordt ze steeds zieker. “De weekendarts wordt druk bezocht en die krijgt genoeg van mijn gezeur over allerlei kwaaltjes waaronder oorontsteking en reageert steeds norser op mijn verzoek om meer pijnstillers. Ondertussen bezoek ik ook de eigen huisarts en meld daar tussen neus en lippen door dat ik een enorme pijn heb in mijn heup. Daar wordt op gereageerd dat ik me daar geen zorgen over hoef te maken, omdat spierpijn vaak onderdeel is van griep.”

Steeds slechter 

De pijn wordt steeds erger en Marion kan niet of nauwelijks meer lopen. “Ik moet met de gewone dingen (toilet e.d.) geholpen worden. Mijn moeder komt overdag het huishouden draaiende houden en ’s avonds neemt manlief de honneurs waar. Vanaf 6 mei wordt de situatie steeds slechter en nadat ik in ben flauwgevallen. In de avond belt mijn man 112 en de ambulance komt en gaat: flauwvallen is geen indicatie om iemand mee te nemen naar het ziekenhuis. Ik word terug geholpen in bed en de ambulancebroeders vertrekken zonder de vitale functies te controleren.” 

De situatie verslechtert opnieuw en Fred belt de huisartsenpost. “De arts komt en neemt de bloeddruk op, die nauwelijks meer te meten is terwijl ik medicijnen slik voor hoge bloeddruk. De ambulance arriveert met spoed en binnen de kortste keren lig ik op intensive care van het Rijnland ziekenhuis.”

“Toen werd het zwart. Ik werd 14 dagen later wakker in het Brandwondencentrum”

Zuurstof en beademing 

“7 mei wordt een dag vol onderzoeken door alle specialismen die je kunt bedenken terwijl mijn gezondheidstoestand verslechtert. Ik krijg zuurstof toegediend. De artsen kunnen niet vinden wat er aan de hand is. Het is bijna middernacht als besloten wordt dat ik aan de beademing wordt gelegd. Ik probeer nog te bellen met Fred maar die begrijpt me niet en de arts neemt het gesprek over.”

Als laatste poging wordt er ook vanwege de pijn in haar heup, een biopsie genomen uit haar heup nadat ze haaronder narcose hebben gebracht. “Volgens de arts vanwege een opmerking van mij over vleesetende bacteriën. Later zal hij me blijven aanspreken met de patiënt die haar eigen diagnose stelde. Vanaf dit moment is het voor mij zwart. Ik ben onder narcose gebracht en werd uiteindelijk ongeveer veertien dagen later wakker in het Brandwondencentrum in Beverwijk.”

Vleesetende bacterie NF 

Door de biopsie was het snel duidelijk dat het Necrotiserende Fasciitis (NF, de vleesetende bacterie) betrof die al behoorlijk ver gevorderd was. Er heeft een levensreddende operatie plaatsgevonden waarbij weefsel vanaf de heup tot vlakbij de enkel is verwijderd. “Er werd gesproken over amputatie van het been om de NF in bedwang te houden, maar terwijl erover gesproken werd sloeg de NF toe op mijn buik tot vlak onder de borsten. De amputatie was van de baan. Uiteindelijk is er vijftien procent van de huid verwijderd zonder dat ik hier iets van wist. Ik heb meer dan tien dagen op het randje van de dood gezweefd. De artsen gaven me tien procent kans om te overleven. Mijn familie ging door een hel.”

“De artsen gaven mij tien procent overlevingskans. Mijn familie ging door een hel.”

“Ik heb mijn dossier niet ingekeken en er zijn geen foto’s gemaakt tijdens het ziekteproces. De verhalen van mijn directe familie en de artsen zijn voor mij meer dan genoeg. Ik ben in totaal nu elf maal geopereerd. Viermaal om de NF in bedwang te krijgen en zevenmaal om de huid weer te sluiten.”

Waanbeelden en angst 

Na een narcoseperiode van ongeveer veertien dagen is Marion weer bij bewustzijn gebracht in het brandwondencentrum waar ze intussen naartoe was verhuisd. “Ik werd door een arts en verpleegkundige begroet en er werd gevraagd wat ik graag wilde. En ik wilde een ijsje. Het ijsje werd een raketje dat ik slechts voor een deel heb opgegeten. Veel pijn en verwarring en zelfs een delirium volgde. Die afschuwelijke wanen staan me nu nog helder voor de geest terwijl de dingen die werkelijk gebeurd zijn niet meer in mijn herinnering zitten. De wanen waren dusdanig dat het toedienen van Haldol noodzakelijk was. Door de Haldol veranderde mijn persoonlijkheid. Ik werd een onmogelijk persoon om mee om te gaan. Van een zorgzame warme moeder in een veeleisend koud kreng. Mijn bezoekers (alleen naaste familieleden) kregen vaak een koude douche als ze mij bezochten. Ik wilde graag bezoek, keek op de klok tot het bezoekuur aanbrak, was ontzettend pissig als het bezoek niet op tijd was en keek ze na aankomst de deur uit. Man en kinderen zaten vaak anderhalf uur in de file en werden dan na 10 minuten de deur uitgekeken. Toch bleven ze volhouden en terugkomen. Hier ben ik ze heel dankbaar voor.”

“De isolatie in het brandwondencentrum is een van de meest afschuwelijke dingen die me zijn overkomen. Je mag niet geknuffeld worden terwijl je zo’n behoefte hebt aan menselijk contact. De dagen duurde eindeloos zonder aanspraak van andere patiënten.”

“Als de verpleegkundigen klaar waren, zag ik er weer uit als een mummie.”

Alleen en eenzaam 

“Door de bacterie word je bestempeld als “vies” en wordt je als laatste behandeld. De behandelende verpleegkundigen zijn ingepakt alsof ze naar de ruimte worden gestuurd. Je bent blij als ze er zijn want de behoefte aan contact is groot. Je bent ook bijna blij dat ze ruim een uur bezig zijn het verband te verwisselen. Als ze klaar waren zag ik er weer uit als een mummie. Van mijn nek tot en met mijn linkerbeen ingepakt in Engelse katoen met een netje erover heen. De verpleegkundigen van het brandwondencentrum maakten ’s nachts de hesjes van het net voor de patiënten die dat nodig hadden. Later in het Rijnland ziekenhuis en het revalidatiecentrum heb ik de verpleegkundigen geleerd het hesje te maken (ik had goed opgelet hoe het hesje werd gefabriceerd).”

Marion heeft veel gehuild want ze voelde me verschrikkelijk alleen en eenzaam. “Alle vaardigheden, zoals lezen schrijven en zelfs televisie kijken, waren een hele opgave en moesten opnieuw een plekje krijgen en stukje bij beetje weer worden aangeleerd. Mijn hersenen hadden een flinke klap gekregen van alle medicijnen en het lichamelijke trauma.”

Traplopen en fietsen 

De eerste ziekenhuisopname (binnen twee ziekenhuizen) heeft ongeveer zeven weken geduurd met aansluitend zes weken revalidatie. Dit laatste was vooral gericht op het lopen met de beperkingen die er zijn overgebleven. Door de NF waren lopen, bukken, knielen, fietsen, traplopen, aankleden en douchen zaken geworden die niet of nauwelijks konden worden uitgevoerd. “Inmiddels kan ik een aantal zaken weer wel zoals lopen, maar versnellen gaat niet meer. Ik wandel rustig verder ook al stroomt het van de regen en je ziet iedereen rennend een schuilplaats zoeken. Traplopen doe ik met bijstappen, dus tree voor tree. Fietsen lukt in een rustig tempo in een lage versnelling, dus geen bergen en dalen. Het douchen en aankleden kosten veel tijd.”

“Het leven is pijnlijk en veel vermoeiender geworden.”

“Bukken en knielen gaan niet meer. Het leven is pijnlijk en veel vermoeiender geworden en dat betekent dat de energie ’s middags op is en er een middagslaapje wordt gedaan. Langer dan een paar uur achter elkaar slapen lukt niet dus ’s nachts is het slapen een probleem. Ik moet ’s nachts vaak een periode opstaan om het lijf te bewegen en een andere houding aan te nemen. Ik slik tweemaal per dag twee capsules Lyrica tegen de pijn. Vaak komt de pijn er nog doorheen maar blijft gelukkig dragelijk. De pijn komt door de beschadiging van de zenuwbanen tijdens de verwijdering van de huid en spieren.”

Slaagkans van 33 procent 

“Tot op heden is er nog een open wond die niet wil genezen. De wond is inert geworden en zal zonder operatie niet sluiten. Inmiddels is al tweemaal geprobeerd de wond te sluiten zonder resultaat vanwege de plaats op mijn heup. Ik ben inmiddels zo ver dat ik overweeg het nogmaals te proberen. De artsen geven het een slaagkans van 33,3 procent. De wond moet elke dag verzorgd worden en dat doe ik zelf. In het begin werd dat door de wijkverpleegkundige gedaan, maar als snel deed ik het zelf. De afhankelijkheid is benauwend, maar ik ben de dames dankbaar voor de goede zorgen.”

De afgelopen drie jaar hebben in het teken gestaan van zoveel mogelijk herstel. Dat is moeizaam verlopen. “Ik ben niet meer dezelfde als voor de NF. Ik moet leven met beperkingen en pijn. Het aantal werkuren is met meer dat 50 procent gedaald en ik krijg een WIA-uitkering. Dit betekent ook financieel een grote aderlating. Soms voelt het of je gestraft wordt voor iets waar je niets aan kunt doen.”

Quote: “Met behulp van psychologe Bettina ben ik een heel eind gekomen.”

“Over het algemeen kun je spreken van een grote acceptatie van de situatie. Het wordt in ieder geval steeds beter. Met hulp van psychologe Bettina ben ik een heel eind gekomen. Het is beslist een aanrader over je problemen te spreken met iemand die er niet emotioneel bij betrokken is.”

Meer acceptatie 

“We hebben vanuit de Brandwonden Stichting een gespreksgroep voor NF patiënten aangeboden gekregen en lotgenotencontact is geweldig. Iedereen weet wat je doormaakt en er zijn weinig woorden nodig voor begrip bij de gesprekspartners. Ook op de Nationale Brandwondendag hebben we een plekje. Ik heb de eerste twee jaar geen behoefte gehad aan dit contact, ik was teveel met mezelf bezig. Maar nu is het geweldig.”

Deze zomer is Marion voor het eerst in lange tijd gaan zwemmen met haar kleindochter. “Een fietsbroek onder het badpak om de wond te beschermen en dan gaan. Voor de eerste maal aan de buitenwereld de littekens laten zien, voelen dat iedereen naar je kijkt en toch doorgaan, dit betekende voor mij acceptatie. Ik ben wie ik ben, een vrouw met zichtbare littekens die verder moet met haar leven en dat ook doet.”

Geef aan de Nederlandse Brandwonden Stichting…

… en maak het verschil voor brandwondenpatiënten tijdens hun herstel en daarna.

Ja, ik help mee

Eerste hulp