“Mijn huid liet los en droop als kaarsvet van mijn lichaam.”

Kirsten is geboren in Wormerveer, maar woont al bijna twintig jaar in Zweden. Ze leidde een actief leven met haar man Arjan en hun drie kinderen. Haar werk in het speciaal onderwijs, was haar grote passie. Tot haar leven plotseling veranderde toen ze van de een op de andere dag Toxische Epidermale Necrolyse (TEN) kreeg.

In 2012 kreeg Kirsten plotseling last van een vreemde klachten. “Ik had ontzettende hoofdpijn, een rare rode plek bij mijn knie en extreme pijn in mijn gezicht.” Haar aangezichtszenuw bleek ontstoken te zijn.

Kirsten werd opgenomen in het ziekenhuis en kreeg om de paar uur een zenuwblokkade. ”Daarbovenop kreeg ik ook nog andere medicijnen. Het leek te werken, want de pijn werd minder.” Omdat de zenuwblokkades hierdoor niet meer nodig waren, mocht ze naar huis.

Maar na enkele dagen kreeg Kirsten griepachtige klachten die alsmaar erger en erger werden. ”De uitslag verspreidde zich over mijn hele lichaam: van mijn hoofdhuid tot tussen mijn tenen. De uitslag vormde zich langzaam om tot pijnlijke bobbeltjes.”

Na een heftige nacht vol met pijn, belde Kirsten in de ochtend toch het ziekenhuis. ”De artsen konden niet goed achterhalen wat er met mij aan de hand was. Daarom moest ik een nacht blijven ter observatie.” Langzamerhand veranderde de bobbels op haar lichaam in pijnlijke blaren, zo groot als pingpongballen.

Het personeel had niet door dat ze alsmaar zieker en zieker werd. ”Ik raakte in paniek, want ik voelde dat het de verkeerde kant op ging.” Toen ging ze opeens snel achteruit en kreeg Kirsten veel pijnstilling. ”Er werd een bed speciaal voor patiënten met brandwonden voor mij gereserveerd op de IC.”

Kirsten haar huid liet langzaam los. ”Die droop als kaarsvet van mijn lichaam af. ”Ik raakte in shock en het was kantje boord.” De volgende dag is Kirsten overgebracht naar een brandwondencentrum. ”De brandwonden kwamen van binnenuit, maar werden wel behandeld als brandwonden.”

Kirsten verloor 65% van haar huid. Dat ze het overleefd heeft, is een wonder. ”De kans op complicaties en infecties was ontzettend groot.” Doordat ze ook blaren in haar mond en keel had, kon ze niet geïntubeerd worden. ”Als het zich had verspreid naar mijn longen, had ik het niet overleefd.”

Het bleek dat Kirsten Toxische Epidermale Necrolyse (TEN) had. ”Deze aandoening wordt veroorzaakt door een reactie op medicatie.” Het is een aandoening die niet vaak voorkomt, maar wel wordt behandeld in het brandwondencentrum. Ook in Nederland.

Na twee weken werd Kirsten overgebracht naar een streekziekenhuis. ”Daar hield de zorg eigenlijk op. Ik had mijn huid weer, dus was ’genezen’. Ze had haar huid weer, dus werd ze als genezen verklaard. ”Niks stond verder weg van de werkelijkheid dan die boodschap.”

Door de beschadigingen aan haar huid, was Kirsten niet meer beschermd tegen onder andere kou, warmte en infecties. ”Maar het verwerken van een levensbedreigende situatie was mentaal net zo zwaar. Het ene moment was ik een gezonde jonge vrouw. Opeens was ik een patiënt zonder energie, met constante pijn en een trauma.”

In de jaren die volgden, probeerde Kirsten weer aan het werk te gaan. ”Het werd al snel duidelijk dat mijn lichaam dit niet meer toestond.” Door de gevolgen van de ziekte, is ze volledig afgekeurd. ”Ik raakte fysiek en emotioneel in een burn-out en moest worden opgenomen op een psychiatrische afdeling.”

Na een intensief traject, werd Kirsten langzaam weer een beetje de oude. ”Ik leerde mijn leven nu vanuit een TEN perspectief te bekijken. Het is namelijk niet iets dat ik had, maar iets dat ik nog steeds heb en altijd zal houden.”

De vrouw en moeder die Kirsten voor TEN was, is ze niet meer. “Ik heb TEN gehad, het overleefd, maar ook het trauma overleefd. Ik kan ook mijn verhaal delen met anderen. Zo creëer ik meer bewustwording rondom deze zeldzame aandoening.”

In 2023 heeft Kirsten haar verhaal opgeschreven. ”Ik ben enorm trots op mijn boek ’Gebroken – niet gescheurd’, en ook op de positieve reacties die ik heb gekregen.” Ook kun je haar hier terugzien in een aflevering ’De Verandering’.