“Ik hoop met dit onderzoek kinderen het gevoel te geven dat het écht om hen draait.”

Wereldwijd is bijna de helft van de patiënten die brandwonden oploopt een kind. Hoewel er al grote stappen zijn gezet in de behandeling van littekens bij volwassenen, zijn kinderen niet hetzelfde als kleine volwassenen. Frederique is arts-onderzoeker in het brandwondencentrum van Beverwijk en wil hier met haar onderzoek verandering in brengen. “Als arts vind ik het belangrijk om goed naar de patiënt te luisteren. Een litteken is meer dan wij van de buitenkant kunnen beoordelen. Met dit onderzoek hoop ik dat we kinderen het gevoel geven dat zij hun stem kunnen laten horen en het écht om hen draait.”

Wanneer artsen en patiënten de littekens van brandwonden beoordelen, gebruiken ze hiervoor een vragenlijst die ‘Patient and Observer Scar Assessment Scale (POSAS)’ heet. “Deze schaal wordt internationaal door artsen en patiënten gebruikt om erachter te komen hoe tevreden ze zijn over de littekens. Alleen is deze vragenlijst niet gemaakt voor littekens bij kinderen. Omdat zij helaas nog steeds de grootste groep patiënten zijn, is dit erg belangrijk. Dat is de reden dat ik met mijn collega’s van het brandwondencentrum wil kijken hoe we dit kunnen veranderen.”

Stijl en taal
Om erachter te komen welke vragenlijsten er momenteel wereldwijd worden gebruikt om littekens bij kinderen te beoordelen, zijn Frederique en haar collega’s de literatuur in gedoken. “Deze resultaten nemen we mee in de ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst. Om in kaart te brengen wat kinderen met brandwonden en hun ouders belangrijk vinden, hebben we ook interviews met ze. Zo komen we erachter wat voor kinderen relevant is om te vragen over hun litteken, en zorgen we dat ze de vragenlijst qua stijl en taal begrijpen.”

“Ons doel: een betrouwbare en uitgebreid geteste vragenlijst voor kinderen.”

De bedoeling van Frederique en haar collega’s is om een betrouwbare en uitgebreid geteste vragenlijst te maken zodat de kwaliteit van de littekens bij kinderen goed kan worden gemeten. “Want wat wij als artsen opvallend vinden, kan een kind zich helemaal niet aan storen, en vice versa. Juist daarom is het zo belangrijk om erachter te komen wat kinderen écht belangrijk vinden aan hun litteken. Met deze vragenlijst kunnen we kijken hoe littekens zich ontwikkelen, beoordelen of een behandeling succesvol is en is het een hulpmiddel in de spreekkamer. En uiteindelijk bepalen of behandeling van de littekens nodig is.”

Frederique kwam tijdens haar studie geneeskunde voor het eerst in aanraking met de POSAS. “Ik  werkte toen mee aan onderzoek naar de volwassen versie van de vragenlijst. Ik vond het bijzonder om zoveel patiënten te spreken, ieder met een indrukwekkend verhaal. Sindsdien ben ik betrokken gebleven bij de ontwikkeling van de POSAS. Nu ben ik, een aantal jaar later en samen met een geweldig team, betrokken bij de kinderversie van deze vragenlijst.”

Impact
Volgens Frederique heeft de brandwondenwereld waarin ze werkt iets fascinerends. “Iedereen heeft zich wel eens verbrand aan de oven, maar de impact van ernstige brandwonden kunnen de meesten van ons zich gelukkig nauwelijks voorstellen. Het zijn verhalen die je kippenvel geven. Toen ik die impact voor het eerst zag, wist ik dat je in deze wereld echt een verschil kunt maken.”

De arts hoopt met de vragenlijst kinderen het gevoel te geven dat het echt om hen draait. “Het is een hulpmiddel om erachter te komen waar een kind met littekens last van heeft. Zo zorgen we dat kinderen ook hun stem kunnen laten horen.”