Nieuws NF

NF dag Kerkje

Op 2 juli vond er voor het eerst een NF dag plaats! Een dag waarop mensen, die de ziekte Necrotische Fasciitis (vleesetende bacterie) hebben doorgemaakt, elkaar konden ontmoeten. Eerder waren er door de Nederlandse Brandwondenstichting al gespreksgroepen georganiseerd, maar nooit een dergelijke dag met verdieping. Er waren 25 deelnemers (waaronder 2 partners van de NF survivors) en 4 gespreksleiders, die werkzaam zijn in de brandwondenzorg en daar regelmatig NF patienten behandelen.

De kracht van lotgenotencontact ligt erin, dat je de ander niets hoeft uit te leggen, omdat die begrijpt wat je hebt meegemaakt! Er is dus heel veel herkenning en ook erkenning! Opmerkelijk was bij deze ontmoeting de openheid die mensen, ook die elkaar nooit eerder gezien hadden, naar elkaar toe hadden. Er waren er die elkaar al eerder ontmoetten of zelfs vriendschap gesloten hebben. Maar ook voor wie het de eerste keer was om lotgenoten te spreken en daar keken ze (met angst en beven) naar uit! Het was voor hen heel spannend, maar al snel na de voorstelronde werd de schroom afgeschut en werd er veel gepraat en ervaringen uitgewisseld. Er werd gesproken over het hebben van littekens, wel of niet tonen, aanpassingen aan werk, de ernstig verstoorde energiebalans, hoe blijf je toch positief etc etc. Het voelde voor allen heel goed te ervaren er niet alleen voor te staan! Om dat contact vast te houden is er een besloten Facebookgroep en die kreeg die dag diverse nieuwe leden.

De dag vond plaats in een prachtig kerkje de Engel in Huizen en vanwege het lekkere weer was het mogelijk om na de verdiepende gesprekken en de lunch in de tuin te zitten. Voor sommige mensen was het lange zitten niet prettig en zij maakten een wandelingetje richting de Sijsjesberg.
In de loop van de middag werd de bijeenkomst afgesloten met de conclusie dat het een groot succes was geweest en voor een aantal smaakte deze lotgenotenactiviteit naar meer!

De volgende gespreksgroep zal plaats vinden gedurende de nationale brandwondendag op zaterdag 29 oktober.

NFdag wandeling

De eerste NF( necrotische Fasciitis) Lotgenoten dag is een feit.

door: Brigitte Heikoop

Zaterdag 2 juli was het zover.: NF dag! Ik heb er weken naar uit gekeken om elkaar te ontmoeten en zaterdag was het duidelijk dat dat voor iedereen zo was.

Ik ben getroffen door NF eind september 2015. Er is echt een leven voor NF en na NF. Ik vind het moeilijk te accepteren dat ik niet alles meer kan. Mijn energie is slecht en ik moet dealen met een ernstig verminkt been.
Ik besef me half niet hoe blij ik mag zijn dat ik nog leef. Al heb ik de eerste maanden van mijn omgeving niks anders gehoord. Ik ga daar makkelijk aan voorbij en sta daar niet zo bij stil. Ik kom het wel steeds tegen dus heb nu hulp van maatschappelijk werk ingeschakeld.
Daardoor is het duidelijk aan het worden, dat ik het stapje voor stapje moet verwerken en zo de dingen een plek moet geven.

Via de besloten facebookpagina had ik al wat mensen “gesproken” en het was heel fijn om elkaar nu in levende lijve te zien en te spreken.
Ik voelde echt een verbondenheid waar ik ook weer veel emoties bij voelde.
Ik heb alle emoties die bestaan gevoeld zaterdag en vooral de dag daarna. Dat had wel even wat tijd en energie nodig om die gevoelens allemaal een plek te geven. Ik had een paar slechte weken gehad en voelde me maandag weer zeer sterk en gemotiveerd!
De revalidatie is erg pittig. En daarbij is het echt een lange adem hebben. Maar de volhouder wint en dat durf ik nu wel te zeggen, dat zijn we allemaal, volhouders!
Er was ook een man die zijn littekens met “trots” draagt. Ik hoop ook zo ver te komen in mijn proces.

De dag begon in de Engel, een prachtige kerk in Huizen, met koffie en taartje.
Voor een aantal mensen was het best spannend, zo de eerste keer naar een dag waar je niemand kent. Aan tafel raak je vanzelf in gesprek en dan gaat een gesprek in eens heel makkelijk. Een onderwerp kiezen was niet zo moeilijk.

Na de kennismakingsronde voelde ik me erg opgelucht en ik was erg onder de indruk van alle verhalen. En ineens het besef, we zijn best met veel mensen. En oh zo fijn dat ik er niet alleen voor sta. Herkenning, erkenning, tips, je hart luchten, je verbonden voelen met “vreemde” mensen, wat een hoop gevoelens op 1 dag.

Na de kennismaking gingen we uit een om in groepjes wat meer verdieping te krijgen. Onder begeleiding van 4 professionals, Anneke van de Steenoven, Desiree van der Hijden, Esther Meerman en Anita Boekelaar.
Wanneer laat je je littekens zien? Waar haal jij je kracht vandaan? Hoe blijf je positief? Ik vond het erg fijn om te horen waar andere lotgenoten sterk van worden, maar ook fijn dat de diepe dalen er ook bij anderen zijn. Ik stel me dus niet aan.
Steeds weer de herkenning en ik voel nu (2 weken na dato) heel duidelijk dat dat mij sterk maakt.
Het gevoel, ik sta er niet alleen voor en hoef het ook niet alleen te doen. Hulp vragen is heel normaal.

Sporten is een aanrader van een aantal NF lotgenoten die al een aantal jaar NF hebben. Door sporten bouw je weer aan je conditie en je zelfvertrouwen.
Ook al heb je hetzelfde, iedereen ervaart dingen op zijn manier en van een dag als dit haal je er voor jezelf uit wat je nodig hebt. Heel waardevol.

Na de fantastisch verzorgde lunch hebben we een kleine wandeling op de hei gemaakt voor wie dat wilde, lekker even de benen strekken. Daarna was er weer koffie en thee met een koekje.
De dag is afgesloten met de conclusie dat het een groot succes was. Anita Boekelaar, dank voor jou inzet.

Deze dag is mogelijk gemaakt door de brandwondenstichting. Dank daarvoor!

 

NF-dag lotgenoten 2 juli 2016 te Huizen

door: Floris

Huizen is met het openbaarvervoer nogal problematisch te bereiken vanuit Eindhoven, maar dankzij lotgenoot Arnoud zijn we er toch gekomen. Heel verrassend was het om te ervaren met zo velen te zijn. In al die jaren nog nooit zoveel mensen met NF ontmoet op een dag. En dan de samenstelling van de groep: Mannen en vrouwen , Jong en oud , uit alle delen van Nederland, wel een relatie – geen relatie, werken – niet werkend enz. enz.
Na de inleiding van Anita, die erg blij was met de grote opkomst en hoopte op een vruchtbare dag, werd er begonnen met het Kringgesprek. Onder leiding van een psychologe werd iedereen verzocht om aan de hand van zijn/haar sleutelbos een inkijkje te geven in zijn/haar dagelijks leven.
Daarna werden er groepen gevormd en gediscussieerd over alle aspecten van het leven met NF. Dit was het formele gedeelte. Na de lunch informeel verder. Een groep ging een wandeling maken in de omgeving, de overigen gingen buiten in het zonnetje zitten, verder met alles wat nog niet aan de orde was geweest. Wij vonden het een buitengewoon interessante en fascinerende bijeenkomst.

Het zijn allemaal mensen die plotseling te maken kregen met NF. Ze lagen dan ook allemaal in no time op de intensive care en de meesten kantje boord. Maar tijdens de meeting bleek ook duidelijk dat het stuk voor stuk vechtjassen zijn die na deze gruwelijke ervaring hun leven weer op de rit proberen te krijgen en dat gaat met vallen en opstaan. Tot zover het algemene beeld maar dan gaan de verschillen een rol spelen. Voorbeeld: diverse aanwezigen maken zich grote zorgen omtrent hun maatschappelijke situatie (werkkring, gezin) terwijl ik al gepensioneerd was en de kinderen het huis uit waren, toen ik werd overvallen door NF. De hele dag door kwamen dit soort situaties aan de orde, soms heel heftig. Maar duidelijk is ook dat als je andermans verhalen goed beluistert het een manier kan zijn om je eigen situatie een plaats te geven.

X